Gli Amici di Eleonora

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Archive for the ‘I viaggi della speranza: andata e ritorno’

La luce ritrovata dopo sette mesi di buio e dolore

Febbraio 17, 2009 By: admin Category: I viaggi della speranza: andata e ritorno No Comments →

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Lorenzo Calò Oggi parla ed esce con gli amici, ricambia il sorriso e l’affetto che la sua famiglia non gli ha mai fatto mancare, fa progetti per il futuro, che non è proprio dietro l’angolo, ma che i medici prevedono possa essere «normale» entro i prossimi due anni. È una vita nuova quella di Stefano Russo, 21 anni, da Maddaloni, una luce ritrovata dopo il buio di un coma durato sette mesi. Il 22 ottobre 2007 i suoi sogni andarono a infrangersi contro lo sportello di un’auto che improvvisamente aveva sbarrato la strada al motorino su cui il ragazzo si trovava: un calvario costellato da interventi chirurgici (gli hanno asportato la milza e un rene) e le cure, frustranti e inutili, di un centro del Molise. «Disperati - racconta la sorella Filomena - non sapevamo da che parte iniziare la ricerca di una struttura adatta a lui. Nel frattempo Stefano dimagriva sempre di più, arrivò a perdere anche 30 chili. E i miei, moralmente e fisicamente, erano a terra». La svolta con il ricovero del ragazzo presso la Casa dei risvegli «Luca de Nigris» di Bologna: l’avvio di nuovi protocolli terapeutici, i primi, visibili miglioramenti, l’attenzione e la disponibilità mostrata dalle associazioni «Gli amici di Luca» e «Gli amici di Eleonora» che in tutt’Italia seguono e assistono questo tipo di pazienti. «Una mano santa dal cielo», taglia corto Filomena. Stefano da qualche settimana è tornato a casa, a Maddaloni. Certo, dovrà sottoporsi a cicli di riabilitazione motoria e a processi per il recupero completo del linguaggio. «Ma siamo convinti di farcela - conclude la sorella - Noi abbiamo superato quest’esperienza, ma quante famiglie si ritrovano spaesate e non sanno dove indirizzarsi alla ricerca di strutture adeguate dove portare i propri cari?». È forse giunto il momento che - davanti a drammi e dolori come questo - le istituzioni diano risposte chiare.

La STORIA DI STEFANO RUSSO

Gennaio 07, 2009 By: admin Category: I viaggi della speranza: andata e ritorno No Comments →

La storia di Stefano inizia il 22 Ottobre 2007. Aveva 20 anni quando è stato vittima di un incidente stradale in seguito al quale è entrato subito in coma per ipossia. Fu subito ricoverato nel reparto di Rianimazione di Maddaloni; i medici non sapevano se avrebbe superato la notte. Il ricovero a Maddaloni durò per una quindicina di giorni, sempre in coma, fino a che non si trovava una clinica dove ci fosse il reparto di Neurologia che potessero prendersi cura di lui .Abbiamo optato per il Neuromed di Pozzilli a Venafro( IS). Ma solo dopo quattro mesi si sono resi conto che non avendo mai ricoverato un paziente in coma non avevano i mezzi idonei per curarlo adeguatamente. Disperati non sapevamo da che parte iniziare di nuovo la ricerca di una struttura per lui. Nel frattempo Stefano dimagriva sempre di più. In quel periodo perse più di 30 kg, sempre più debilitato, disidratato e inattivo. I miei moralmente e fisicamente a terra. Finchè un giorno durante le festività natalizie, navigando su Internet, trovai il centro di Bologna, la Casa dei Risvegli Luca De Nigris. Mandai un’e- mail. Dopo qualche giorno la risposta:chiesero del ragazzo,dell’incidente,del suo stato..Io non sapevo cosa rispondere perche al Neuromed non davano informazioni sulla terapia di medicine che somministravano a Stefano né sulla fisioterapia. Nulla:il silenzio. Abbiamo dovuto combattere per avere la cartella clinica ed inviarla al dott. Piperno,direttore della Riabilitazione funzionale dell’Ospedale Maggiore di Bologna e della Casa dei Risvegli. Con nostro zio Michele ci mettemo in contatto con l’associazione Gli Amici Di Luca con Maria Vaccari,la presidente, tramite il tel Comaiuto…e da lì dopo un po’ di giorni eravamo in viaggio per Bologna.Un viaggio che sembrava infinito..Ma appena Stefano mise piede in Ospedale tutto cambiò..In pochi giorni gli hanno fatto ciò che in4mesi non gli hanno mai fatto.Come di prassi dopo una quindicina di giorni Stefano è passato alla Casa dei Risvegli dove erano ricoverati altri ragazzi che come lui hanno vissuto l’esperienza del coma..Non sappiamo ancora oggi chi ringraziare per aver permesso che mio fratello fosse ricoverato a Bologna..Una mano Santa dal cielo..Lì è difficile ricoverare pazienti non residenti in Emilia Romagna.. Ma prima di tutto la Signora Vaccari che con il figlio Luca ha vissuto il nostro stesso dramma. Lei ha insistito affinchè questo ragazzo di 20 anni non fosse in giro per l’Italia parcheggiato chissà dove alla ricerca di un posto adeguato.E da lì giorno dopo giorno Stefano mostra sempre importanti segni di ripresa…sono dieci moduli abitativi in cui tutto ruota intorno alla famiglia e agli affetti che circondano il paziente e che sono indispensabili per una migliore ripresa..Oggi Stefano sta a casa con noi.Noi abbiamo superato quest’esperienza.Ma quante famiglie si ritrovano spaesate e non sanno dove indirizzarsi alla ricerca di strutture del genere dove portare i propri cari? Non è giusto.Non a tutti nella sfortuna capita la fortuna che è capitata a noi
Filomena Russo- Sorella di Stefano

IL CASO DI VARONE

Gennaio 07, 2009 By: admin Category: I viaggi della speranza: andata e ritorno No Comments →

Il 24 marzo 2007 alle sette e venti del mattino sulla tangenziale di Napoli mio padre mentre si accingeva a posizionare il triangolo non lontano dalla sua vettura è stato investito.
Io Simona, sua figlia, abito in provincia di Roma e la notizia di quello che era successo l’ho saputa intorno alle dieci e trenta, è stato un duro colpo e un tutt’uno con il sedersi in macchina per raggiungere i miei cari e senza sapere cosa mi avrebbe aspettato al mio arrivo in ospedale, abbiamo lasciato i bambini e siamo partiti con mio marito per l’ospedale San Giovanni Bosco di Napoli.
E’ stato un viaggio fatto di silenzio e lacrime, di paure e speranze,quel viaggio sembrava non dovesse mai finire e all’arrivo la prima persona ad attendermi era mia madre che mi corse incontro dicendomi che papà era grave, che lo stavano operando e che le possibilità di rimanere in vita erano ridotte.
L’operazione durò piu’ di otto ore, né uscì ed aveva la testa fasciata, il volto tumefatto e il respiratore che gli avvolgeva la bocca, lo potemmo guardare per soli due minuti, il tempo di trasferirlo subito in sala di rianimazione; Da li iniziò un lungo calvario.
La sala di rianimazione dicono che sia una delle cose più tristi al mondo e mio padre ci rimase per settantacinque giorni, la prima cosa che ci dissero dopo l’operazione era che mio padre era entrato subito in coma e che le condizioni erano sempre molto gravi e che non si sa se ce l’avrebbe fatta, quel giorno fu il più drammatico della mia vita.
Adesso con il senno del poi, mi rendo conto che quel giorno intraprendemmo un percorso di sofferenza e angoscia che solo chi lo ha vissuto può capire.
Giorni sempre tutti uguali, scanditi dai ritmi e dalle vicissitudini che si alternavano nell’ospedale, una vita stravolta all’improvviso con la pazienza e la volontà di doverla accettare per quello che era diventata, essendo noi nell’impossibilità di cambiare una realtà che oramai si andava concretizzando.
Le giornate di tutta la nostra famiglia oramai si svolgevano nella sala di attesa, lì mangiavamo, lì dormivamo, lì ci svegliavamo, attendendo un qualsiasi evento e la cosa che più mi colpi in quei giorni era che non eravamo soli ma condividevamo la stanza con altre persone, che ognuno per vari motivi avevano motivo di stare lì e lì ci rimanevano o se ne andavano, se per augurio della sorte il loro caro avesse avuto un miglioramento oppure ahimè, se il destino gli avesse riservato l’ultimo viaggio.
In quei 75 giorni ne vedemmo passare tante di persone che avevano in rianimazione i propri cari, ne sentimmo le tragedie e le disperazioni e adesso che la mia mente ritorna a quei momenti ripenso a come pur avendo noi stessi il cuore colmo di dolore, provavamo un’ emozione nei loro confronti, una compassione, un altruismo e una benevolenza che solo l’insegnamento del Signore ci può donare.
L’unico contatto che avevamo con papà era limitata ad una mezz’ora alla sera in cui una persona alla volta poteva entrare nella stanza e vederlo per mezzora al giorno e all’una di pomeriggio dove potevamo guardarlo attraverso un monitor, mentre alle due di pomeriggio c’era il colloquio con i dottori nei quali purtroppo le novità erano assai ben poche.
Dopo pochi giorni venne effettuata la tracheostomia per facilitare la respirazione e ad ogni tac che effettuavano al cranio la situazione rimaneva uguale ma grave.
Dopo alcuni tentativi andati male nel mese di maggio papà riuscì ad aprire gli occhi ed a respirare da solo, per noi fu una notizia bellissima e una raggio di speranza che ci fece sobbalzare sperando che da lì a poco tutto potesse finire e andare per il verso migliore, invece il 07 giugno venne dimesso dall’ospedale per essere trasferito al centro di riabilitazione Fondazione Salvatore Maugeri di Telese Terme (BN), dove speravo insieme ai miei familiari che dopo pochi mesi di riabilitazione saremmo tornati a casa.
Arrivati a Telese stavamo sempre con papà e aspettavamo il famoso risveglio, anche lì furono mesi difficili, cercammo casa per mia madre cosa non poco facile e di lì a dicembre però le cose peggiorarono perchè si formò di nuovo del liquido e mio padre dovette sottoporsi ad un nuovo intervento chirurgico chiamato cranio-plastica per installargli una valvola per far defluire il liquido Il 03 dicembre mio padre in stato vegetativo venne trasferito di nuovo al San Giovanni Bosco e il 5 dicembre venne operato ma i neurochirurghi non ci diedero speranze perché mio padre era un paziente “defedato”, l’ operazione durò dalle 11.30 fino alle 20.30.
Mio padre uscì vivo dalla sala operatoria, passarono quindici giorni venne dimesso e ritornò a Telese….. ma quello che accompagnava sempre papà era una febbre costante che non presagiva nulla di buono.
Un giorno di gennaio mi sembra il 23 a seguito di una radiografia scoprirono che la valvola appena messa si era infiammata e quindi dovette ritornare in ospedale, stavolta al Rummo di Benevento, dove ci venne detto che doveva subire due interventi a distanza di qualche giorno, dovevano reinstallare un drenaggio sempre per il liquido prima esternamente, poi quando il liquido risultava non infetto dovevano impiantarlo internamente.
Passò quasi un mese e sempre solo mia madre stava vicino a lui notte e giorno, mentre per tutti noi era una continua spola su e giù, papà e mamma tornarono a Telese il 25 febbraio e la pace durò solo per qualche giorno perché il 10 marzo 2008 papà durante la notte ebbe un rigurgito che andò a finire nei polmoni e poiché ad ottobre avevano tolto la cannula tracheostomica, questo gli comportò molti gravi problemi che lo stavano per portare alla morte improvvisa….intervennero, fecero di nuovo la tracheostomia e di urgenza gli fecero la tac e scoprirono che un polmone era compromesso e che forse non sarebbe arrivato vivo all’ospedale di Benevento.
Dopo il pronto soccorso venne portato in sala di rianimazione a Piedimonte Matese (CE), anche lì ci dissero che non avrebbe superato la notte……io mamma ,mia sorella ,mio fratello, sempre li per altri 54 giorni.
Dopo la rianimazione era il 24 aprile venne riportato a Telese in condizioni pietose perché le piaghe da decubito erano aumentate, era anche deperito e in più c’era sempre la febbre che non gli dava tregua, quindi un nuovo viaggio al “Rummo” di Benevento dove ci dissero che dovevano intervenire altre due volte, perché essendo stato “fermo” per alti 54 giorni sempre nella stessa posizione, si era infettato per l’ennesima volta il drenaggio del liquido.
Altri due interventi e passarono altri 30 giorni e sempre e solo mamma notte e giorno accanto a papà, ritornammo a Telese nel mese di giugno lesinandomi dal descrivere in quali condizioni, intanto continuavamo incessanti a chiedere ed informarci presso altri centri di riabilitazione di tutta Italia per persone in stato vegetativo, di poter accogliere mio padre, quando finalmente un canale di dialogo si aprì con i sanitari della clinica Villa delle Terme di Impruneta in provincia di Firenze, i quali ci diedero la loro disponibilità solo a seguito del benestare dell’ASL Napoli 5 di Torre Annunziata.
Qui avemmo a che fare con il muro di gomma della burocrazia italiana fatto di incomprensioni, inefficienze ed incompetenze che ci provarono a tal punto dal quasi farci rinunciare.
Non tutto però si doveva abbandonare alle prime difficoltà, quindi con tanta ostinazione combattemmo fino a riuscire ad ottenere quello che ci eravamo prefissati e cioè un’autorizzazione ai pagamenti da parte dell’asl nei confronti della struttura di Impruneta per far in modo di poter lì trasferire mio padre in una nuova struttura dove tutt’ora risiede.
Attualmente papà versa ancora in uno stato vegetativo, sembra essere in lieve miglioramento, anche se lontanissimi dallo sperato risveglio, le piaghe da decubito sembrano versare in migliori condizioni e l’atteggiamento generale sembra buono.
Continuano le nostre vicende chiamiamole così “logistiche” poiché mamma si è definitivamente trasferita li vicino e per me e i miei fratelli, si capirà bene quanto sia sofferente questa forzata lontananza però è sempre nel segno della speranza e delle fede che si leva il mio sguardo per il futuro, volendo con tutta me stessa cogliere sempre e comunque le cose belle che ci dona la vita, che ritengo sia un valore al quale rimanere attaccati con le unghie fino alla fine.
Voglio concludere, volendo parlare della grande fede che imperversa nel cuore di mio padre, un uomo che da sempre ha una visione buona della vita, nella quale cerca di seguire gli insegnamenti del Signore, un uomo che sempre è soggetto di esempio e di ammirazione, una persona amorevole che pone gli altri davanti a se stesso e al quale gli viene chiesto di farsi scudo egli stesso dei problemi che potrebbero non riguardarlo e voglio parlarne rivolgendomi a chi legge con il “presente”, poiché lui è vivo e in lui son sicura è fervida più che mai la fede in Dio e nella sua opera.

IL CASO DI ELENA

Gennaio 07, 2009 By: admin Category: I viaggi della speranza: andata e ritorno No Comments →

Il 30 marzo 2006 Elena Furlan , moglie e madre di una bambina, di professione avvocato, aveva un arresto cardio circolatorio. Soccorsa dal 118 é defribrillata si riprendeva fisicamente, ma le sue condizioni neurologiche erano, per sempre compromesse essendosi verificata un’anossia. Dopo 42 giorni di rianimazione i familiari furono invitati, dai medici , ad attivarsi per la ricerca di una struttura che potesse accettarla. Nel frattempo, le era stata praticata tracheotomia, PEG e impiantato catetere vescicale. Tutti i centri contattati opposero diniego con la motivazione comune di mancanza di posto letto. Non essendovi in Campania centri si dovette, comunque, optare per un centro fuori regione. L’Istituto San Raffaele di Cassino fu l’unico a dichiararsi disponibile e lì Elena fu ricoverata. Qui si verificò la ritrazione del tendine della gamba sinistra, la comparsa di diverse piaghe ed il suo peso da 49 chili scese a 37. Non fu mai alzata dal letto e messa in carrozzina. Dopo 13 mesi fu trasferita al Maugeri di Telese dove le piaghe cominciarono a guarire, il peso ad aumentare e già, dal secondo giorno di ricovero, fu posta sulla carrozzina. Dopo circa sette mesi in condizione di stabilità, fu ricondotta a Napoli, sua città natale, e precisamente all’ospedale San Paolo di Fuorigrotta. Qui fu presa in carico dall’A.D.O. e il dott. Maddalena, il responsabile, dopo un breve soggiorno in rianimazione, la portò al suo domicilio dove attualmente si trova. I medici la visitano a turno una volta a settimana, gli infermieri vengono a giorni alterni, il fisioterapista per 5 giorni alla settimana, la logopedista per tre giorni alla settimana. Oggi Elena non ha più piaghe, non ha catetere, il suo peso è di 59 chili, sta sulla carrozzina per buona parte della giornata. Mostra di riconoscere le voci e fa capire se sente dolore.

IL CASO DI ANTONIO TOMEO

Gennaio 07, 2009 By: admin Category: I viaggi della speranza: andata e ritorno No Comments →

Sono il padre di Antonio,da tre anni in coma vigile per un incidente stradale.
La nostra cronaca è sempre molto solerte nel fornire la più ampia e documentata informazione riguardo agli incidenti, gli errori della sanità e tutti quegli sciagurati eventi che possono provocare disabilità gravissime, quali, ad esempio, lo stato di coma.
Non siamo sempre altrettanto bravi o interessati a descrivere e rappresentare gli esiti ed i viatici che seguono a questi drammatici accidenti.
Antonio (e la nostra famiglia insieme a lui) oltre al malaugurato incidente, ha avuto la sventura di essere nato in una regione in cui anche il riconoscimento dei diritti più elementari deve essere sempre conquistato attraverso l’uso dell’incatenamento, di battaglie legali o – peggio ancora – il baratto di favoritismi e raccomandazioni.

Ora, visto che le nostre leggi sanciscono che l’assistenza sanitaria deve essere uguale su tutto il territorio nazionale, siamo giunti alla determinazione di chiedere “asilo politico” ad una regione del centro nord spostando magari in Toscana o in Emilia la nostra residenza anagrafica e fiscale.

Infatti,mentre l’ASL – pur con tutte le sue deficienze e i suoi limiti, riesce comunque ad assicurare un servizio (seppur di gran lunga inadeguato alle necessità), non possiamo dire altrettanto del Comune che – pur riconoscendo la particolarità della situazione che viviamo – continua ad ignorare le nostre istanze e a rinviare quelle decisioni che in altre regioni vengono attuate rapidamente fornendo alle famiglie il supporto necessario (diretto o indiretto).

Il dovere prioritario di genitori (nonché tutori) di una persona che non può più scegliere,decidere ed esprimersi, ci obbliga ad esplorare e percorrere tutte le strade possibili per sostenere il diritto ad un’esistenza sempre migliore che non precluda – anche attraverso la piena attivazione delle terapie più evolute – la più fievole possibilità di pervenire ad un “RISVEGLIO”.

Napoli,21/10/08

Cordiali saluti.
Dott. M.Tomeo